本帖最后由 张光前 于 2022-6-21 11:58 编辑
感谢有你 ——张光前在中国医协“6.21”宣传日的发言
笔者按：今天是6月21日──“运动神经元病”（渐冻人症）宣传日。 1997年,"渐冻人"协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。 我国从2005年6月21日起，将每年“6月21日”定为“渐冻人”宣传日。 |
大家好！ 我是湖南常德的“渐冻人”患者，今年79岁 。2000年6月，我被诊断为“运动神经元”病。2004年9月，我摔断右腿，病情如高山流水暴发。2005年5月由北京宣武医院、天坛医院进一步确诊，我即自愿请求做北京武警总医院神精干细胞治疗神经进行型疾病的“小白鼠”。算起来与绝症抗争二十一年，我竟然创下这种绝症生存年份的奇迹。 身患绝症得以延长生命，我发自肺腑深深感恩──感恩“娘家”、感恩专家，感恩国之大“家”、感恩我的小“家”。 感恩“娘家”。 我一直牢记着2005年6月21日。这天艳阳高照。中国第一个“世界‘渐冻人’宣传日”动员大会在北京人民大会堂隆重举行。就是在这一天，中国医协“渐冻人”项目管理委员会注册成立，原本孤立无援的“渐冻”群体从此有了自己的“娘家”。也就是从这一天开始，数以二十万计的“渐冻”患者，一年比一年享受着更多的、来自“娘家”的温暖，包括医保政策呼吁，专家团队组建，爱心企业发动，药物、用品捐赠，信息、经验传播等。可以说，有“娘家”专职管理，有专家团队服务，这是“渐冻”群体独有的福气！ 今天是“娘家”十八周年生日。我发自内心地感谢我们的娘家，感谢娘家的各位领导和亲人！ 感恩专家。 我也一直牢记着医学专家的救命之恩。十几年来，湖南常德第一人民医院、湖南湘雅医院、北京武警总医院、北大三医院、宣武医院、天坛医院、协和医院的专家，为我“抗冻”并延长生命曾尽心尽力。这些专家的“鸡尾酒”疗法使我直接受益。北京武警总医院的神经干细胞移植及其对症治疗，使我原如高山流水的病情得到有效控制。世界医疗史上原本只能存活2─3年渐冻患者，身在中国的我却打破了这个规律：2007年“6.21”大会时，我在北京新闻大厦站着发言；2010年“6.21”大会时，我在北京会议中心站着合影；2014年“6.21”大会时，我在重庆人民会堂柱着拐杖介绍心得；今天，我还能够座着轮椅，在大家面前抒发本人利用电脑打印的感恩讲稿，不能不说是各位专家创造的抗“冻”奇迹。 为此，我向抗“冻”专家团的各位专家诚挚地鞠躬！ 感恩国“家”。 没有中国共产党就没有新中国。没有中国共产党就没有“渐冻”群体温暖的国“家”。中国共产党是“渐冻”群体的救星。 设立中国医协“渐冻人”项目管理委员会，并由国家卫生部、民政部、劳动人事部等中央机关牵头，全国顶级专家团队的组建和服务等等，无不体现着国“家”对“渐冻”群体的特别关怀和关爱。 所以我认为：我们每个“渐冻”患者要饮水思源、“吃水不忘挖井人”，要真诚感谢党中央、国务院注重民生的好政策，感谢这些惠民政策带给我们的好日子、好生活、好医疗条件。 国“家”对“渐冻”患者的大爱现在已经化作春风，成为中华大家庭对“渐冻”患者相扶相助的自觉行动。我所在的常德市社会医保部门，先后18次批准我转院北京就治；我所在的常德市人民政府每年给我特批药费补贴；徐州恩华药业向我捐赠3年的“利噜唑”药物；广东骏丰频谱有限公司十多年来一直热忱为我做理疗服务…… 国“家”对我恩重如山。党和政府的恩情我世代不忘。 感恩小“家”。 命运宣判我“凌迟”死刑，我的家庭拒绝命运对我的宣判，全力帮助我同绝症抗争。我感恩家人，尤其要感恩我的妻子何春英。在我罹患绝症的日子里，她对我不离不弃、与我风雨同舟；她把我当成家里的“熊猫”宝贝，极尽关爱、照顾和扶助；她倾其家财送我到北京武警总医院连续18个疗程做神经干细胞移植手术；她舍得重金为我购买广东骏丰频谱8种理疗设备；她还带着我搭火车、坐飞机，推着轮椅去大连、青岛、厦门等风景胜地旅游观光……她的一切都是为了我，为了让我过好新时代的美好每一天。 我要说：我患运动神经元病十分不幸。但是，我有娘家、专家、国家、小家的呵护，又是万分幸运、万分幸福的！
感恩四“家”，见诸行动。身体的残障没有阻止我继续前行。患病以来，我利用清醒的头脑和专业知识，一直坚持做法律工作，担任多家企业法律顾问，在助手和妻子的协助下，带病办理各类案件400多件，并为走私枪支、贩卖毒品、抢劫杀人可能判处死刑的4名罪犯辩获重生，为企业及当事人挽回2亿多元经济损失；2008年之前，我还杵着拐杖30多次登台讲演，向大、中学生和失足人员宣传法律。 我的感恩行动得到当地党委和政府的肯定。患绝症期间，我先后被评为“关心下一代先进工作者”、“四好老干部”、“优秀共产党员”、“优秀老科技工作者”等。
我郑重呼吁：全国的渐冻病友振作起来！在以习总书记为首的党中央领导下，什么样的绝症我们都不怕！让我们在与绝症抗争的同时，用各自力所能及的方式，报答娘家、专家、国家和小家的恩情。 2022年6月21日
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发表于 2022-6-21 11:26:12
