本帖最后由 张光前 于 2021-6-21 11:53 编辑
朋友，请您关注“6.21”世界“渐冻人”宣传日 张光前
前言：今天是6月21日。世界卫生组织将这天定为“世界‘渐冻人’宣传日”。目的是告诉人们：世界上有一种人群叫做──ALS；有一种力量叫做──震撼！ 笔者就是这种绝症的确诊患者。 我想我有必要把已经体验和将要发生的磨难写出来展现给大家，让更多的人去了解和防范这种绝症发生。让大家协力扼制这种绝症，从50多岁向青年学生发展的势头。 请朋友们细细品味以下这些文字。我愿朋友们记住我的忠告：做到少熬夜、少接触甲醛、苯酚等有毒气味，少吃外卖，少吃味精，发现肌肉跳动早点防范。 |
朋友，在我们身边生活着这样一个绝症群体（我国目前有患者至少20万人），它的病名叫“运动神经元病”，学名叫“肌萎缩侧索硬化症”，俗称“渐冻人”。英文简称“ALS”。 这种绝症多发于五、六十岁以上老人，近几年青年人中也多有发生，有的硕士博士还未毕业就“冻”住了。其发病率十万分之一左右，且有増大趋势，仅我国台湾就有6000多人。 人的运动神经元细胞主宰人的全身肌肉动作。确诊的运动神经元患者，肌电图显示运动神经即广泛性受损。运动神经元细胞出现病变时，最初反应是肌肉“跳动”，进而肌肉慢慢萎缩，再到四肢无力、全身瘫痪、吞咽困难、呼吸衰竭、丧失语言功能，直至死亡。据文献记载，这种病人的生存周期一般只有2—3年。而一开始就从咽喉发病的患者，生存周期只有可怜的14个月。 ALS患者病因不明，无药可治。病情发展如高山流水，一年不如一年、一月不如一月、一日不如一日。 ALS比癌症还凶恶。癌症是局部患处疼痛，患者在结束生命之前还能说话，还会动弹。而ALS患者感觉神经灵敏，却不能说话、不能动弹，连蚊虫叮咬都只能忍受，只能用眼睛与人交流。 ALS和植物人不同，植物人思维薄弱，疼痛神经麻痹，在生命处于终结中尚无意识。而ALS病人思维清晰，记忆力强，一切的一切心里全部明白。 ALS与非典、禽流、新冠肺炎相比，非、禽、新冠给生命定时周期短，不折磨生灵。而ALS患者从切开气管使用呼吸机到死亡要躺1-2年，如同古代凌迟处死。 ALS自染病之日起，即开始使人全身脱节、解结，萎缩。古时砍头为大痛，凌迟之罚重于砍头。砍、凌在ALS面前是小巫。ALS使人体组织环环开脱，其痛苦谓生灵之第一。 归根结底，ALS就是分三个步骤，将一个鲜活的生命制成木乃伊：第一步收力，ALS将患者力气收去，全身逐渐僵硬，一切活动均需在外力作用下进行，僵卧不知昼夜。第二步收气，ALS不单是收走患者说话的气力，切断语言交流，而是连唯持生命最基本的呼吸都收去。ALS人群严重时只能依赖呼吸的机器来延续宝贵的生命。第三步收水，ALS把患者肢体、内脏和各个纤维组织榨干，生命之灯最终熄灭。 最惨痛的是，在整个遭遇ALS的过程里，患者从未有过半刻的糊涂，连糊涂送给人们暂时不知疼痛的权利也没有。那怕是在死亡的最后一刻，患者的思维仍然还很清醒……
后语：笔者真的后悔晚矣！后悔当年“走麦城”时，在常德市竹器厂为完成领导交给的产品开发──三聚氰胺塑料贴面板，拿下益阳缝纫机面板及剧院椅等新产品任务，在没有化工生产“反应釜”等专用设备的情况下，戴个口罩，采用白铁皮抽液筒抽甲醛、苯酚等有毒原料，使用搪瓷桶直接电火煮甲醛、苯酚、三聚氰胺等有毒原料熬胶，化学反应越是剧烈，毒气越多越要观察反应现象，适时添加其他原料。毒气猖得我喘不过气来还是坚持蛮干。一年多过去，新产品虽然开发出来了，“常德竹器厂”也搬迁新址新建厂房，改名“常德教学家具厂”，而且生意红火，可是我的运动神经却遭受广泛损害。这是我蛮干的苦果。好在我2000年发现腿部肌肉跳动，就经常德市第一医院确诊；好在我不糊涂，敢做北京武警总医院干细胞试验第一“小白鼠”；好在我的家人砸锅卖铁给我做18个疗程干细胞种植手术。常德市其他多名同类患者先后逝去，我的病情得以缓解，创造了“渐冻人”生存奇迹。事实证明，绝症并不可怕，就怕患者软蛋。医学科学飞跃发展的今天，绝症是可以战胜的！ 2021年6月21日于常德水星楼
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发表于 2021-6-21 11:35:01
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